2 апреля — Всемирный день распространения информации об аутизме. Многие слышали об этом заболевании, но пока не сталкивались лично, не вникали в подробности. Вокруг болезни существует много противоречивой информации, но совершенно достоверно то, что причины ее возникновения неизвестны и лекарства от нее нет. Поэтому так трудно бывает родителям принять диагноз своего ребенка: это не пройдет через неделю, месяц, год — это навсегда, и с этим нужно научиться жить. В Ошмянском районе проживает 10 детей с диагнозом «аутизм». Детей, у которых есть те или иные расстройства аутистического спектра, гораздо больше.
«Это замечательный ребенок: красивый, высокий, умный, но не такой как все»
Обращаясь в центр коррекционно-развивающего обучения и реабилитации, не очень надеялась на то, что кто-то из родителей детей с аутизмом согласится на беседу. И очень благодарна Нине А., которая откровенно рассказала о своем «особенном» ребенке. Правда, женщина призналась, что, если ее фамилия не будет звучать, ей будет комфортнее. Проблема маленького городка: мало того, что родители ежедневно сталкиваются с нестандартным поведением своего ребенка и вынуждены подстраивать под него свою жизнь, что переживают свой собственный трудный путь принятия неутешительного диагноза, им еще приходится сталкиваться с непринятием проблемы обществом, переживать и прятать в себе свои переживания, чтобы не стать частью пустых пересудов и разговоров.
— Это замечательный ребенок: красивый, высокий, умный, но не такой как все, — говорит Нина о своем сыне Александре. — Ему уже четырнадцать лет. Он умеет общаться по-своему, но связной речи с построенными, даже простыми, предложениями у него нет, только отдельные слова.
До года мальчик физически развивался совершенно нормально. Мать забила тревогу, когда ему исполнилось полтора года – он не говорил, у него появились странные вздрагивающие движения, странности в еде – с года до двух лет мальчик выпивал в день литр козьего молока и съедал несколько ложек супа, другой еды не признавал. Знакомые успокаивали – вес набирает хорошо, а что не говорит, так мальчики всегда начинают говорить позже. До трех лет была надежда. Саша развивался, знал и показывал цвета, фигуры, животных, но молчал.
«Надежды остается все меньше, но она теплится»
Впервые слово «аутизм» Нина услышала в центре коррекционно-развивающего обучения и реабилитации. Специалисты, к которым она обратилась по поводу отсутствия речи у ребенка, отметили некоторые его особенности, характерные для людей с аутизмом. Но поставить такой диагноз педагог не вправе, и ребенка с мамой направили на обследование в республиканский научно-практический центр отоларингологии в Минске. Слова «аутизм», «инвалидность» снова прозвучали, но сознание матери отказывалось их слышать, хотя она уже читала информацию о болезни, находила ее признаки у сына, но надежда на чудо оставалась. Нина признается, что она и сейчас до конца с диагнозом не смирилась, надежды остается все меньше, но она теплится. Диагноз «аутизм» ребенку выставили в семь лет.
В детском саду он сторонился детей, не играл с машинками. Элементы конструктора не складывал в фигуры, а всегда выстраивал в ряд. Если вдруг замечал на одежде хоть самое маленькое пятнышко, начинал кричать и плакать. В садик ходили одной постоянной дорогой, поменять маршрут, свернуть на другую улицу было нельзя – снова крик и плач. Панику у мальчика вызывало здание больницы, его приходилось обходить, чтобы оно не попадало в поле зрения ребенка.
Пока Нина всегда рядом с Сашей.
Пока Нина всегда рядом с Сашей. Женщина не работает, осуществляет уход за сыном. Каждое утро приезжает микроавтобус коррекционного центра, и мальчик в сопровождении тьютора отправляется на занятия. Он — ученик седьмого класса ЦКРОиР. С ним занимаются учителя-дефектологи Ольга Неделевская и Наталья Матяшова, педагог-психолог Татьяна Юшковская, воспитатель Людмила Андриевская. Благодаря специально разработанной программе и занятиям педагогов, бесконечному терпению матери мальчик уже многое умеет в плане бытовых навыков и самообслуживания, общения и коммуникации со сверстниками.
Семья Саши больше десяти лет живет в городе на улице Борунской. Мальчик любит наблюдать, как играют на площадке дети, почти каждый день гуляет с мамой по своему микрорайону, любит смотреть, как строятся новые дома, особенно интересуется лифтом. С помощью интернета нашел всю информацию об его устройстве. Чаще всего Саша вводит информацию в поисковик на английском языке. Он знает алфавиты русского, белорусского, украинского, польского, английского языков, знает, что есть буквы и звуки. Интересовался арабским и китайским. Последние увлечения – армянский и башкирский. Если Саше что-то нужно, он может написать это маме в телефоне. Правда, она никогда не знает, на каком языке с ней общается ее сын в данную минуту. В ответ на ее вопрос, он может указать в книге на флаг страны, на языке которой написал.
Совсем недавно в речи мальчика появилось местоимение «я», и он может применить его по отношению к себе, правда, сразу добавляет имя. С возрастом изменились пристрастия в еде: если хлеб — только «кирпичик», если мясо — то только прожаренное до корки. Всю еду он обязательно досаливает сам.
С возрастом мальчик перестал сторониться детей, ему хочется быть с ними. Он тянется к младшему брату, а вот со старшим такой близости не получается, может быть потому, что старший сын сам по себе достаточно замкнутый, говорит Нина. На улице женщина замечает, что на них иногда пытливо-настороженно оглядываются, особенно дети-дошкольники. Иногда люди спрашивают: «Чего вы тут ходите, что вы тут ищите?»
Большую часть времени, не считая прогулок, мальчик находится дома или в коррекционном центре. Поездки или выходы в общественные многолюдные места совершать всегда было очень сложно. Реакция ребенка могла быть неожиданной. После того, как в шесть лет во время обследования в одной из больниц Гродно мальчик спрятался в шкафу, а потом ударил врача, Нина долго никуда с ним не ездила. Осмелились только в этом году — в республиканский детский центр медицинской реабилитации в санатории «Боровое».
Не секрет, что мужчинам тяжелее смириться с болезнью ребенка, и многие уходят из семьи. Нине повезло, что болезнь Саши не разрушила ее семью. Муж болезненно переживал известие о болезни сына, но меньше показывал, ребенка он принял, и между папой и сыном наладились теплые отношения. Труднее пришлось бабушкам в силу возраста и воспитания понять, что не так с их внуком. Одна до сих пор не принимает никаких аргументов, другая, наоборот, интересуется новыми методиками в адаптации детей с аутизмом, звонит и делится информацией.
Что дальше?
Нину очень беспокоит будущее сына, ведь навыков социализации в обществе у него практически нет. Он не может самостоятельно сходить в магазин и купить продукты, воспользоваться общественным транспортом, добраться куда-то по незнакомому адресу. Внешне он выглядит, как обычный подросток, и пока он молчит, окружающие предъявляют к нему такие же требования, как и к другим детям его возраста. Пойти в магазин с сыном, чтобы порепетировать момент совершения покупки Нина пока не решается: поймет ли продавец, да и люди в очереди?
Семья живет на третьем этаже многоэтажки. Женщина очень благодарна своим соседям за терпение и понимание. Саша вечером долго не засыпает, может кричать, танцевать, шуметь, и никогда между соседями не возникало из-за этого конфликтов. Из опыта общения с мамами таких же детей Нина знает, что иногда семьям с больным ребенком приходилось менять место жительства.
Все, о чем рассказала женщина, все особенности поведения ее сына – типичные проявления аутизма. И об этом должны знать окружающие. Шаг навстречу друг другу должно сделать и общество, и семьи, где воспитываются такие дети. Нельзя закрываться в четырех стенах, надо рассказывать о своих переживаниях и проблемах. Уверена, что большинство людей поймет. Многие боятся людей с аутизмом, потому что ничего о них не знают. А ведь не только родным, всем надо знать о них как можно больше, для того чтобы встретившись с таким человеком, мы понимали причины его поведения и умели себя с ним вести.
Людмила Козловская, директор центра коррекционно-развивающего обучения и реабилитации Ошмянского района:
— На протяжении ряда лет отмечается рост количества детей с нарушениями психофизического развития, в том числе и с аутизмом. У нас в районе проживает 10 детей с установленным диагнозом «аутизм», но детей с нарушениями аутистического спектра гораздо больше.
Ребенок с аутизмом может появиться в любой семье вне зависимости от достатка, образования и социального статуса родителей. Каких-либо инструментальных методов или анализов, позволяющих с вероятностью 100 % установить или опровергнуть диагноз «аутизм», до сих пор нет. Диагноз не выставляется за один день, ребенок проходит обязательное медицинское обследование, как правило, в Гродненском областном клиническом центре. Если у ребенка нет полной картины аутизма, ему могут дать шанс и ограничиться, например, «задержкой психического развития с особенностями поведения», в соответствии с которым районная психолого-медико-педагогическая комиссия определяет ребенку образовательную программу для детей с трудностями в обучении. Родители вправе отказаться от программы специального образования, тогда ребенок продолжит ходить в обычную группу детского сада, к нему будут предъявляться те же требования, что и ко всем детям. В этом случае упускается время, когда с ребенком уже мог бы заниматься специалист – учитель-дефектолог.
Каждый ребенок с аутизмом на основании диагностики осваивает свою образовательную программу с учетом уровня развития и индивидуальных особенностей. В нашем центре детей с аутизмом обучают элементарным бытовым навыкам, учат общению, используя систему альтернативной коммуникации PECS (обмен картинными символами как средства общения), которая позволяет заменить общение речью общением посредством картинных символов.
Ирина БРАЗОВСКАЯ.