Шанс на жизнь

 

София Жагунь родилась 14.11.2019 года абсолютно здоровым ребенком. В возрасте 1 месяца при плановом осмотре врачом-неврологом патологий не было выявлено, были даны определенные рекомендации по наблюдению и уходу. Но все же я забила тревогу, потому что поняла, что доченька развивается с отклонениями от нормы – мало двигает ручками и ножками, не пытается удерживать голову. Стала обращаться дальше для обследования. Наблюдались в учреждении здравоохранения в г. Барановичи и далее были направлены в г. Минск в РНПЦ «Мать и дитя».

Там, на основании генетического обследования, нашему ребенку был вынесен диагноз-приговор «Спинальная мышечная атрофия 1 степени». Диагноз поистине страшный, детки без необходимого лечения не доживают и до двух лет.

8 марта стало для нас с Соней знаковой датой в борьбе с ее заболеванием СМА 1 типа. Спустя два месяца после постановки диагноза, путем колоссальных усилий и труда неравнодушных к нашей беде людей были собраны средства, которые позволили нам начать лечение.

После консультации и в сопровождении врача с необходимым оборудованием мы улетели в Израиль. Перелет Сонечке дался непросто. Пройдя все необходимые обследования, мы с нетерпением ждали того самого дня, когда Соня получит свой первый укол, ведь болезнь прогрессировала и каждый день отнимал у нее силы.

18 марта в клинике Шнайдер было положено начало нашего лечения — Соня получила первый укол препарата «Спинраза».

Первый этап лечения препаратом «Спинраза» состоит из четырех уколов. Огромные коррективы внесла мировая пандемия, которая заперла нас в четырех стенах в чужой стране. Шанс уехать домой в Беларусь у нас оставался, но назад возможности вернуться уже не было бы из-за карантина. Мы приняли решение оставаться в Израиле хотя бы до введения четвертого укола.

Такое вынужденное длительное пребывание здесь в течение двух месяцев повлекло за собой дополнительные расходы на аренду жилья, питание и некоторые другие, самые необходимые, нужды. Но наблюдая, как меняется состояние Софии с каждым уколом, мы понимали, что все не напрасно.

Наша девочка, которая не могла шевелить ручками и ножками, с каждым уколом понемногу набиралась сил и радовала нас первыми и такими важными успехами. Здесь, на чужой земле, моя дочь впервые смогла удержать в руке погремушку, попробовать свои пальчики на вкус, начала шевелить ножками. И пусть еще все очень сложно, и мокрота по-прежнему не дает ей нормально дышать, самое главное, что лечение есть и, как показала практика, оно действительно работает.

В данный момент самая большая сложность в том, что четвертый укол уже сделан, но срок его действия не безграничен и составляет всего 4 месяца. После, со слов врачей, если не сделать укол препарата «Золгенсма», который может помочь нашей девочке выздороветь полностью и который вводится единоразово и действует пожизненно, нам нужно будет в срочном порядке вводить «Спинразу». Если этого не сделать вовремя, болезнь может начать прогрессировать в сторону ухудшения даже того состояния, с которым мы начинали лечение. А это опять большие расходы, и сейчас мы просто не знаем, как правильнее поступить, ведь, улетев домой и не собрав вовремя необходимую сумму, мы можем просто не вернуться назад в Израиль, карантин здесь по-прежнему действует и границы закрыты.

К сожалению, нет ни одного фонда в Республике Беларусь, который мог бы взять нас под свою опеку. Фонды других стран не работают с иностранными гражданами. Мы опять остались наедине со своей бедой.

Я прошу всех неравнодушных людей, пожалуйста, помогите нам собрать средства на жизненно необходимый для Софии укол препарата «Золгенсма». Сумма огромная, данное лекарство является самым дорогим в мире. А для меня это цена жизни моего ребенка. Ребенка, который может просто перестать дышать. Ребенка, жизнь которого в одной ампуле.

Только с вашей помощью мы можем прийти к заветной цели и подарить Соне шанс на здоровую жизнь, на счастливое детство, шанс на завтра, которого просто не будет, если позволить болезни взять верх.

Я прошу всех и каждого, поддержите нас пожалуйста в это непростое время. Ведь маленькой помощи не бывает. Каждая копейка, любая информационная помощь — это шаг для Софии на пути к выздоровлению.

Юлия ЖАГУНЬ.

 

 

 

0

Добавить комментарий

Авторизация
*
*
Регистрация
*
*
Генерация пароля